Superoortjes voor Moos!

Het is alweer een tijd geleden dat we iets geplaatst hebben, dus tijd voor een update. Afgelopen maanden is er ontzettend veel gebeurd.

Allereerst kregen we de uitslag van het genetisch onderzoek van Moos. Bij Moos is dezelfde genetische afwijking gevonden als bij Billie (MYO15A). Billie en Moos dragen allebei twee, dezelfde varianten. Bij Koen en mij is er ook bloed afgenomen en dit is opgestuurd naar het lab in Nijmegen om te onderzoeken. Dit om het onderzoek volledig dichtgetimmerd te hebben. Nu kunnen we met zekerheid zeggen dat Koen en ik beide drager zijn.

Eind februari hadden we het CI intake gesprek voor Moos. Doordat de afdelingen KNO en Audiologie van het AMC en het VU aan het fuseren zijn, vond dit gesprek later plaats dan verwacht. Er werden dingen gevraagd over Moos z’n ontwikkeling en we namen de vervolgstappen door. De uitleg over CI’s konden we overslaan 🙃

Gelukkig ging er meteen een balletje rollen en werden de daaropvolgende afspraken snel achter elkaar gepland. Er stonden een evenwichtsonderzoek, een MRI en CT-scan onder narcose en een CI selectie ochtend op de planning.

Het duurde lang voordat we duidelijkheid hadden over de scans. Door de combinatie CT, MRI en narcose, was dit lastig in te plannen. Uiteindelijk had Moos in april zijn scans en het evenwichtsonderzoek. Uit het evenwichtsonderzoek kwam naar voren dat Moos dezelfde evenwichtsstoornis heeft als Billie. Voor nu lijkt Moos er minder last van te hebben. Moos lijkt beter te kijken en door goed te kijken, kan je dit deels leren corrigeren. Hoe het zich verder gaat ontwikkelen moeten we nog even zien, maar het komt niet vaak voor dat kinderen er zoveel last van hebben als Billie.

Het CI eind gesprek mochten we overslaan, omdat de artsen dit niet nodig vonden en wij natuurlijk ook niet! Vanaf toen was het dus wachten op de operatie.

8 Juni zou het zover zijn. De implantatie was gepland en de brieven waren binnen. Die ochtend vertrokken we vol vertrouwen richting het AMC. Ik zei nog tegen Koen in de auto ‘we gaan eindelijk een keer met een kind wat niet verkouden is’. Moos was vrolijk, ondanks dat hij nuchter was, de controles gingen goed en de kamer in het Ronald McDonald voor Koen en de meiden was geregeld. Ik moest Moos alleen nog even tempen tijdens het verschonen en dan was alles rond en konden we hem gaan omkleden voor de OK. Ik schrok toen ik de thermometer op zag lopen: 38,8 graden. Shit, koorts! Dit had niemand aan zien komen. Ik appte Koen meteen met de mededeling dat we onze tassen wel weer konden inpakken.

We kregen te horen van de verpleegkundige dat we van de KNO-arts een kwartier laten nog een keertje moesten tempen en dat ze dan opnieuw zouden overleggen. We hebben alles uit de kast getrokken om Moos wat af te laten koelen, maar helaas was zijn temperatuur na een kwartier nog steeds 38,5 graden.

De anesthesist gaf aan dat ze het risico niet wilden nemen in verband met twee redenen: een implantaat is een lichaamsvreemd voorwerp en mocht er wel een infectie zitten, dan willen we niet dat deze op het implantaat slaat en daarnaast kan koorts ook een voorteken zijn van een luchtweginfectie.

We zijn blij met zo’n grote zus met superoortjes als voorbeeld en dat we weten wat er komen gaat, maar precies dit stukje van Billie haar traject, hadden we toch liever overgeslagen deze keer. Gelukkig had Moos er zelf geen erg in, die was nog net zo vrolijk als altijd. Die avond thuis was Moos zijn temperatuur weer normaal. Geen idee waar het aan lag, maar een flinke tegenvaller was het wel!

Toen was het weer wachten op een nieuwe datum. In de dagen daarna zagen we een datum staan in het dossier: 5 juli. Dat was ook weer ontzettend balen. En weer een hele maand wachten én een operatie op de verjaardag van Pleun… Gelukkig werden we maandag 12 juni gebeld met de mededeling dat er de dag daarna een CI kindje was uitgevallen en dat, als het goed ging met Moos, hij op dat plekje mocht. Natuurlijk zeiden wij daar ja op en meteen is alles in werking gezet. Diezelfde middag hadden we nog een telefonisch consult met de anesthesie en een maatschappelijk werker. Toen we groen licht kregen hebben we meteen de tassen ingepakt.

13 Juni was het dan wel zo ver. De operatie van Moos ging door! Hij was als eerste aan de beurt, dus hoefde niet zo lang nuchter te zijn. Hij had er zelf geen erg in en ging lachend onder narcose. Koen en ik gingen wat doen met de meiden als afleiding (lees: schoenen zoeken voor Pleun, omdat die haar sandalen had stuk getrokken 🤡 & de geitenboerderij, die we beloofd hadden, was dicht). Begin van de middag kregen we al een samenvatting in het dossier met daarin de vermelding dat de operatie goed was verlopen. Een halfuurtje daarna werden we gehaald door de verpleegkundige. We mochten naar Moos op de verkoever. Ondanks alles kon er vrij snel alweer een glimlachje vanaf. Kleine held! Hij moest nog een dagje blijven (protocol) en daarna mochten we lekker met z’n allen naar huis.

Het was nog even spannend, want Moos had én een hematoom tijdens de operatie én in de week daarna een oorontsteking, maar met een dubbele dosis antibiotica kwam alles goed en ging hij gelukkig dit keer niet z’n zus achterna.

6 Juli stond de aansluiting gepland. Hieronder het filmpje van hoe dat ging.