27 Juli 2022 is ons zoontje Moos geboren. Helaas lijken de statistieken niet echt in ons voordeel te werken. Zo werden we in de kraamweek even heel hard van ons wolkje afgetrapt toen ook de gehoortest van Moos onvoldoende uitsloeg. 1 op de 4 kans en dat twee keer achter elkaar. Ja we wisten dat dit kon gebeuren en ja we hadden ons erop ingesteld en toch is het balen. Vooral voor Moos hadden we zo gehoopt dat hem al deze onderzoeken bespaard waren gebleven, maar het is zoals het is.
Moos kon gelukkig snel terecht bij het audiologisch centrum voor de BERA test. Bij dit onderzoek meten ze met elektrodes of geluid via de hoorzenuw in de hersenen aankomt. Na dit onderzoek zouden we dus zeker weten of Moos kan horen of niet, hoe groot zijn gehoorverlies is en welk traject we dit keer gaan bewandelen.
Een aantal dagen voor het onderzoek werd ik al even gebeld. Ik kreeg dezelfde behandelaar als toen bij Billie aan de telefoon. Normaal is de procedure dat er voorafgaand aan het onderzoek even gebeld wordt, om door te spreken hoe het onderzoek verloopt. Aangezien ik dit natuurlijk nog wel wist, ging het vooral over hoe ons gevoel hierover was en hoe het met Billie gaat. Wel werd er nog even vermeld dat ik Moos moe en hongerig moest meenemen, zodat ik hem daar kon voeden en hij hopelijk door het onderzoek zou heen slapen.
Zo gezegd, zo gedaan. Met een moeie en hongerige (en dus ook huilende baby 🤡) stapte ik destijds in de auto. Hij besloot echter vijf minuten voor we bij het audiologisch centrum aankwamen in slaap te vallen.
De audioloog begon meteen na binnenkomst vast met het plakken van de elektroden. Dan zouden we daarna wel kijken of hij wakker zou worden of niet. Er kon altijd even een korte pauze genomen worden. Moos sliep echter door het plakken van de elektroden heen en vervolgens ook door het onderzoek. Na een uurtje waren we klaar en was het vrijwel meteen duidelijk. Ik kreeg te horen dat Moos zijn gehoorverlies inderdaad hetzelfde is als bij Billie. Geen reacties bij 95 dB (hoger testen ze niet in verband met veiligheid). Ook Moos is doof/ zeer ernstig slechthorend.
Dit houdt dus in dat wij ook met Moos het CI traject zijn ingestapt. Alle onderzoeken die Billie heeft gehad, gaat Moos ook krijgen. Om deze reden heb ik besloten te stoppen met werken. De afspraken van Billie waren al lastig te plannen, dus nu alles keer twee helemaal. Het was geen makkelijke keuze, maar voor nu wel de juiste keuze. Nu eerst even de volledige focus en tijd voor de kindjes en dan zien we wel weer verder.
Inmiddels is Moos gestart met de hoortoestellenproef. Hij laat met zijn hoortoestellen, net als Billie toendertijd, geen reacties zien. Wel proberen we de hoortoestellen zoveel mogelijk te dragen. Mocht er toch wat geluid binnenkomen, dan wordt de gehoorzenuw gestimuleerd, wat uiteindelijk weer gunstig is als voorbereiding voor de CI's.
Inmiddels hebben wij ook bij het AMC een intake gehad en is Moos voor de MRI geweest. Daar waar Moos altijd heel zen en vrolijk is, was hij dat net met de MRI helaas niet. Toen de kap over z'n hoofd ging en hij niet meer om zich heen kon kijken, werd hij onrustig. De uitslag was dan ook dat er geen duidelijk beeld was verkregen door teveel bewegingsartefacten. Met andere woorden; de MRI is helaas mislukt. Er wordt voor nu geen nieuwe MRI gemaakt. Deze zal kort voor de operatie herhaald worden in combinatie met een CT-scan.
7 December zijn we met Moos naar Genetica geweest. Er is bloed geprikt en dit wordt onderzocht. We gaan er natuurlijk vanuit dat hij dezelfde genetische afwijking heeft als Billie, maar dat moet wel bevestigd worden. Gelukkig krijgen we nu waarschijnlijk een stuk sneller de uitslag dan vorige keer, omdat ze nu heel gericht kunnen onderzoeken. We verwachten komende week of de week daarna een uitslag.
Net als bij Billie, staan we er weer heel positief en nuchter in. Misschien nog wel positiever als toen. We weten nu natuurlijk hoe het traject verloopt en wat ons te wachten staat. We zien hoe blij Billie is, hoe fantastisch ze het doet en weten daarom; ook met Moos komt het wel weer goed 🤎
Reactie plaatsen
Reacties