Hoe staat het er nu voor?

Het is alweer een tijdje geleden dat jullie iets van ons hebben gehoord, dus het is weer hoog tijd voor een nieuwe update. 

Er is in de tussentijd weer veel gebeurd en afgelopen periode stonden er weer een hoop afspraken gepland.

Donderdag 5 november stond de afspraak bij de afdeling Genetica in het AMC gepland. Hier kregen we informatie over wat de oorzaak kan zijn van Billie haar slechthorendheid. Aangezien er al twee dingen uitgesloten zijn, namelijk een CMV infectie of een fout in aanleg van het gehoororgaan, wordt er nu vanuit gegaan dat het om iets erfelijks gaat. Er is bloed bij Billie afgenomen en dit wordt nu onderzocht. Voordat we de uitslag van dit onderzoek hebben, zijn we naar verwachting ongeveer 5 maanden verder. Soms is de slechthorendheid verbonden aan een syndroom, maar veel vaker is het alleen slechthorendheid op zich. Voor nu kunnen we alleen maar weer afwachten. Maar nogmaals, wat er ook uit het genetisch onderzoek komt, het verandert niet wie ze is. 

Dinsdag 10 november kwam voor het eerst onze gezinsbegeleider langs. Deze afspraak stond vooral in het teken van kennismaken en de afspraken die we tot nu toe hebben gehad bespreken. Via de gezinsbegeleider worden er een hoop dingen geregeld. Zo zijn nu bijvoorbeeld onze gebarenlessen aangevraagd, bespreken we een module over natuurlijk communiceren en ook neemt zij contact op met de kinderopvang waar Billie naartoe gaat, zodat ook zij extra handvatten krijgen bij de verzorging van Billie. 

Tussendoor is het tweede oorstukje voor de gehoorapparaatjes van Billie opnieuw gemaakt, waardoor ze haar rechter gehoorapparaatje ook heeft kunnen dragen. Inmiddels hebben we wel alweer nieuwe oorstukjes laten aanmeten, omdat de andere oorstukjes te klein waren geworden. Doordat de oorstukjes te klein waren, vielen ze heel snel uit en gingen de gehoorapparaatjes piepen. We merken sowieso dat nu Billie meer gaat bewegen en naar dingen gaat grijpen, het een steeds grotere uitdaging wordt om de gehoorapparaatjes in te houden. In verband met het snelle uitvallen, durfden we eerste de gehoorapparaatjes niet buiten de deur te dragen, omdat we bang waren om ze kwijt te raken. Heel zonde, want vaak is Billie juist buiten goed wakker en buiten zijn er natuurlijk weer een hoop nieuwe geluiden te ontdekken. Gelukkig kwam ik op Instagram een hele fijne oplossing tegen, namelijk Oorclipz. Dit zijn beveiligingsclips die je aan het hoortoestel en aan de kleding kan bevestigen, waardoor de hoortoestellen als ze uitvallen blijven hangen aan het koordje. Het leuke aan de Oorclipz is, dat je ze dagelijks kunt aanpassen naar jouw wens. Zo zijn er verschillende kleuren koordjes en verschillende buttons die je hierop kan bevestigen. De buttons wissel je heel makkelijk door middel van een magneetje. (Bij jongere kinderen alleen gebruiken onder toezicht, in verband met kleine onderdelen en verstikkingsgevaar. Meer informatie over de veiligheid vindt u op de website) 

Deze week moeten we weer naar het audiologisch centrum voor een vervolgonderzoek. Als het goed is wordt er dan gemeten hoeveel Billie nou daadwerkelijk kan horen met haar gehoorapparaatjes in. Daar zijn we heel benieuwd naar! Zelf hebben wij het idee dat ze wel reageert op harde geluiden, zoals een blaffende hond of Pleun die aan het trommelen is. Vooral met gehoorapparaatjes in, maar soms ook zonder gehoorapparaatjes. We zien haar dan bijvoorbeeld wakker schrikken als Saar (onze hond) blaft. Dit idee hebben we natuurlijk al vanaf het begin, dus we zouden het heel gek vinden als eruit komt dat helemaal niks hoort. Maar voor nu wachten we het maar weer af. 

Met Billie gaat het gelukkig ontzettend goed. Ze is een rustige blije baby van 4 maanden, slaapt 's nachts lekker door, is bijna altijd vrolijk en aan het lachen, geniet van haar eerste hapjes (en soms ook niet haha), kan haar hoofdje al heel lang optillen, omrollen van haar buik naar haar rug en ook bijna van haar rug naar haar buik en ondanks dat ze ons niet kan horen, brabbelt ze er lekker op los en lijkt het net of ze hele overtuigende gesprekken met ons voert
 

Ik merk zelf dat ik me de laatste tijd heel erg kan ergeren aan kleine dingen. Mensen die zeuren om een regenbui of om het staan in de file. Wees toch blij dat je de druppels kan horen tikken op het raam (oh, ik vind dat toch zo’n heerlijk geluid) en dat je überhaupt auto kan rijden. Maak je niet zo druk, het gaat zo weer voorbij. Probeer er iets positiefs in te zien, neem de tijd om van de simpele dingen in het leven te genieten, want het leven is zo mooi en het zijn de kleine dingen die het doen.