Just because someone carries it well, doesn't mean it isn't heavy ♥

-

Daar is hij dan! Het heeft even geduurd, maar dan heb je ook wat. In dit geval een nieuwe update over ons meisje, want er is weer een hoop gebeurd de afgelopen tijd. 

Ondanks Corona kunnen alle afspraken, die gepland zijn rondom Billie haar gehoorverlies, gelukkig gewoon doorgaan. Zo krijgen wij nog steeds onze gezinsbegeleider over de vloer en kunnen wij nog steeds terecht bij de Schoonenberg voor hoorzorg. Sinds vorige week heeft Billie dan ook eindelijk weer twee werkende gehoorapparaatjes, in dezelfde kleur. Super fijn! We hebben ook dé manier gevonden waarop Billie ze de hele dag kan dragen en ze ook daadwerkelijk goed blijven zitten. De wollen strikmutsjes werken hiervoor perfect en doordat het mutsje over haar oren valt, kan ze ze ook zelf niet uittrekken. De strikmutsjes hadden we al in huis, want deze mama is al een tijd fan van deze mutsjes. Win-win situatie dus!

In mijn vorige blog schreef ik over de geplande afspraak bij het audiologisch centrum. Ik dacht dat ze tijdens die afspraak zouden testen of Billie haar gehoorapparaatjes effect hebben of niet, maar dat is helaas nog niet gebeurd. Het was vooral een moment om haar gehoorapparaatjes opnieuw af te stellen en tips te krijgen bij het dragen en inhouden van de hoortoestellen. We weten dan ook nog steeds niet of Billie iets hoort met haar gehoorapparaatjes. De ene keer lijkt ze te reageren, terwijl ze je de volgende keer compleet negeert. We proberen het nu te testen door spelenderwijs dezelfde geluidjes veel te herhalen. Ondanks dat we niet zeker weten of ze ons hoort, brabbelt ze gewoon vrolijk terug en kan je zo hele 'gesprekken' met haar voeren. Heel gezellig! 

12 januari was voor ons een spannende dag. We kregen die middag de uitslag van het eerste deel van het genetisch onderzoek (het onderzoek van de connexine genen). Van tevoren was ons al verteld, dat er waarschijnlijk niks uit zou komen, omdat Billie een ernstig gehoorverlies heeft. Meestal wordt er bij een ernstig gehoorverlies een andere oorzaak gevonden. Rond 15:00 kregen we het telefoontje met de info dat er inderdaad niks uit het onderzoek was gekomen. Ondanks dat we ons erop ingesteld hadden dat er niks uit zou komen, viel het toch weer even tegen. We hadden stiekem zo gehoopt het jaar positief te beginnen, maar helaas. Ze gaan nu verder onderzoeken per gen waarvan ze weten dat het slechthorendheid kan veroorzaken. Deze onderzoeken lopen nu vanaf half December. Het kan nog een paar maanden duren voor ze iets weten, maar het kan ook zo zijn dat we volgende week een uitslag hebben. Morgen ga ik voor de zekerheid even bellen om te checken hoe ver ze zijn en of er al iets bekend is, maar het is voor nu helaas weer afwachten. 

Deze onzekerheid maakt het soms best zwaar. Zo lang het syndroom van Usher nog niet is uitgesloten, hebben we nog geen rust. Ondanks onze nuchterheid en positieve instelling, merken we dat het ook gewoon druk is met alle afspraken (gebarencursus, Schoonenberg, AMC, audiologisch centrum, gezinsbegeleiding, etc.) en al het geregel en daarom hebben we soms ook onze mindere dagen. En dat is prima, die horen erbij en mogen er ook zijn. We kiezen dan even voor onszelf, zetten social media even uit, doen lekker rustig aan en knuffelen vooral heel veel met de meisjes. 

Toen ik zwanger was van Pleun zei iemand tegen mij: ‘ik geloof erin dat kinderen zelf hun ouders uitkiezen’. Nu geloof ik zelf helemaal niet in dit soort dingen, maar nu Billie geboren is, is dit toch iets wat steeds terug blijft komen in mijn hoofd. Van jongs af aan zeg ik al dat ik heel graag gebarentaal wil leren en ook hebben wij bijvoorbeeld geen NIPT of combinatietest laten doen, want elk kindje is welkom bij ons. Anyways, of het nou waar is of niet, wij zijn ontzettend gelukkig met ons kleine blije meisje. En als zij ons uitgekozen heeft, dan zijn wij heel blij dat zij die keuze heeft gemaakt. Soms is het dus wat drukker, chaotischer en moeten we wat harder lopen dan eerst, maar als het nodig is rennen we nog 10x harder de hele wereld voor haar over. 

Gelukkig gaat het met Billie hartstikke goed. Ze groeit zo hard nu en leert elke week nieuwe dingen. De hele dag door is ze aan het rollen en bezig met haar ‘buikspieroefeningen’ (zoals wij het noemen), omdat ze zo graag wil zitten. Af en toe heeft ze wat problemen met haar evenwicht, vermoedelijk door haar slechthorendheid, maar wat doet ze het goed en wat zijn we trots op haar. 

Afgelopen woensdag zijn we eindelijk begonnen met de gebarencursus. Deze vindt door Corona helaas plaats via beeldbellen, maar we zijn heel blij dat het op deze manier alsnog kan doorgaan. We zijn begonnen met de thema's familie en spelen. Vanuit werk ken ik wel al een aantal gebaren, maar na deze les lukte het ook om meteen wat zinnen te maken. Helemaal leuk. We proberen nu in ons dagelijks leven een aantal gebaren per dag te gebruiken en dit elke dag op te bouwen met meer gebaren. We hebben nu eerst een aantal lessen samen en de lessen daarna kunnen ook familieleden, vrienden en bijvoorbeeld een oppas deelnemen aan de lessen, zodat ook zij met Billie kunnen communiceren. 

Denken jullie nou ook: ' gebarentaal leren wil ik ook wel?'  Naast de gebarencursus van de NSDSK heb ik ons ingeschreven voor de gebarenchallenge (https://www.gebarenchallenge.nl). Hierbij krijg je voor €29,95 een jaar lang, elke week een video met 10 gebaren. In een jaar leer je dus meer dan 500 gebaren!  Gebarentaal is voor iedereen en vooral nu zien wij in hoe waardevol dit is. Morgen start de challenge, dus meld jullie vooral aan!