The secret of patience is to do something else in the meantime...
En dat doen we. We genieten volop van onze meisjes. Nu het weer eindelijk beter wordt, zijn we vooral buiten te vinden.
Een paar dagen geleden kwam onze bakfiets binnen en raceden we ons eerste rondje. Of nouja, het woord racen is misschien wel een beetje overdreven. Doodeng vond ik het namelijk, dat sturen met twee wielen. Gelukkig bleek het snel te wennen en was het uiteindelijk een groot succes. De meisjes zaten heerlijk warm onder de huif en keken lekker om zich heen. Dat worden een heleboel gezellige fietstochtjes deze zomer!
Geduld dus... we wachten helaas nog steeds op de uitslag van het genetisch onderzoek. Een aantal weken geleden heb ik contact opgenomen met de poli genetica om te vragen of ze een beetje een richtlijn konden geven. Naar verwachting krijgen we de uitslag deze of volgende maand. Een spannende periode dus, want we merken dat we er toch weer meer mee bezig zijn. Vooral de momenten dat er geen afleiding is, ga je toch zitten malen, want wat als het toch echt Usher is? Het enige wat we helaas kunnen doen is afwachten, maar de onzekerheid maakt dat het alleen maar nóg langer lijkt te duren.
8 April staat er een vervolgafspraak gepland bij het audiologisch centrum. Hier zijn we nu al een hele tijd niet meer geweest. Het onderzoek bestaat uit een onderzoek van het gehoor en een onderzoek van de gehoortoestellen. We hopen dat we nu ook meer duidelijkheid krijgen over haar gehoorapparaatjes, of ze daar baat bij heeft of niet. Het gaat gelukkig wel nog steeds goed met het inhouden van haar apparaatjes. Met haar mutsjes kan ze ze de hele dag inhouden en trekt ze ze niet zelf uit. Ze laat alleen nog geen duidelijke gehoorreacties zien. Soms lijkt ze te reageren, maar de keer daarna negeert ze je weer volledig. Wel lijkt ze nog steeds wakker te schrikken van het blaffen van Saar, ook zonder haar apparaatjes in. Geen duidelijkheid dus, maar hopelijk na de volgende afspraak wel.
12 April staat de selectieochtend gepland voor haar CI's. Tijdens deze ochtend doen ze verschillende onderzoeken om te kijken of Billie volledig in aanmerking komt voor haar implantaten. De audioloog zei vorige keer al dat ze met ongeveer 90% zekerheid al durfde te zeggen dat Billie in aanmerking komt, dus we gaan ervan uit dat het helemaal goed komt. Naast de selectieochtend zal er ook nog een CT-scan gepland worden voor haar operatie. De MRI heeft Billie al gehad, dus we weten in ieder geval zeker dat haar gehoorzenuw aanwezig is. Als alles goed gaat, is het daarna wachten op de datum wanneer de operatie plaats zal gaan vinden. Deze wordt door Corona helaas niet vooruit gepland. Ze plannen de operaties per week in, omdat ze de plekken moeten verdelen, omdat er nog teveel mensen op de IC liggen. Naar verwachting horen we dus een aantal dagen van tevoren wanneer Billie geopereerd zal gaan worden. De audioloog vertelde dat ze de operatie het liefst gedaan willen hebben, voordat Billie 10 maanden is, dus die datum houden we maar een beetje vast. En als het eerder is, kan het alleen maar weer meevallen en is dat alleen maar positief!
Met Billie gaat het gelukkig ontzettend goed. Ze rolt lekker de hele kamer door, probeert nog steeds door middel van buikspieroefeningen te gaan zitten, haar evenwicht wordt steeds iets beter, ze is dol op broodjes, fruit en groente, ze slaapt goed en ze is gewoon een super vrolijk meisje en lacht bijna altijd.
Ook met Pleun gaat het super goed. Ze is dol op buiten spelen, klimmen en ze hangt vooral graag de zorgzame grote zus uit. Wanneer Billie huilt, komt ze haar speen brengen, ze wil helpen met het geven van de fles en haar hapjes, ze wil de hele tijd zitten op de bank en knuffelen met haar zusje en ook komt ze de hele dag door kusjes brengen.
De mooiste plek op deze wereld,
is de plek waar ik met jullie ben,
want jullie zijn de liefste,
de allerliefste die ik ken.
Reactie plaatsen
Reacties