Zoals jullie hebben kunnen lezen op mijn Instagrampagina, is er in korte tijd weer een hoop gebeurd. In mijn vorige blogs schreef ik al dat wij aan het wachten zijn op de CT en MRI-scan van Billie haar hoofd. Toen wij na langer dan twee maanden wachten nog niks gehoord hadden, besloot ik zelf even te polsen hoe het ervoor stond. Toen ik belde kreeg ik te horen dat de arts nog iets moest goedkeuren en de aanvraag dus nog niet was doorgekomen. Ook werd er verteld dat er maar 1 keer per maand scans plaatsvinden in combinatie met anesthesie en dat de eerstvolgende plekken al vol waren. We zouden eind juni een oproep ontvangen met wanneer Billie aan de beurt zou zijn. Dit nieuws kwam echt als een klap in ons gezicht en hier gingen wij natuurlijk niet mee akkoord.
Het hele traject wordt er al benoemd dat Billie rond de 10 maanden geopereerd zou worden. Inmiddels is Billie tien maanden, dé leeftijd waar we al het hele traject naartoe leven. Natuurlijk hielden we ons niet precies vast aan deze leeftijd en snappen we ook dat door Corona alles net even anders loopt, maar als de scans pas eind juni plaats zouden vinden was het nog maar de vraag of het zou lukken om Billie te opereren voor ze 1 wordt. Gelukkig kregen we, na een aantal keer heen- en weer bellen, te horen dat Billie 14 juni mag komen voor de scans. Inmiddels hebben we de bevestiging binnen. Het wordt een uitdaging, want Billie moet nuchter zijn en we moeten ons pas half tien melden, maar we zijn blij dat het eindelijk gaat gebeuren.
Kort na de bevestiging per brief van de scans, kregen we de volgende afspraken in de brievenbus, namelijk de afspraken voor HET EINDGESPREK! Het eindgesprek staat gepland op 25 juni en bestaat uit 2 delen. Het eerste gesprek zal plaatsvinden met de KNO arts en het tweede gesprek zal plaatsvinden met de audioloog. Hierna weten we écht zeker of Billie geopereerd gaat worden en misschien zelfs wel wanneer. Ook zullen we dan definitief de CI's voor Billie uit gaan kiezen. Gelukkig zijn we inmiddels uit het merk, maar nu moeten we nog besluiten of we een flitsend kleurtje uitkiezen of dat we het neutraal en bij beige houden. Gelukkig zijn er tegenwoordig heel veel leuke accessoires en stickers, zodat als Billie ouder is, ze ook zelf kan kiezen en ze niet tot ze 6 jaar is vastzit aan het kleurtje wat wij voor haar hebben gekozen. (Elke 5 jaar krijgt ze nieuwe spraakprocessors, dus het deel wat aan de buitenkant van haar hoofd zit)
Van onze gezingsbegeleidster kregen wij een tijdje geleden de tip om Pleun voor te bereiden op de operatie/ thuiskomst van Billie. Na de operatie heeft Billie een paar dagen een verband om haar hoofd zitten. Door nu te 'spelen' met verband en doktersspullen, went Pleun aan het verband wat Billie om haar hoofd zal hebben. Ze vindt het voor nu vooral super interessant, zegt continue 'popje auw' en geeft dan voorzichtig een knuffel.
Ook de lessen van de gebarencursus gaan gewoon door. Ook als Billie haar CI's heeft en we het dan misschien minder en vooral ondersteunend nodig hebben, vinden we het belangrijk dat we gebarentaal beheersen. Wanneer Billie haar CI's niet op heeft (bijvoorbeeld 's nachts, als ze ziek is, als er een CI stuk is of als ze als puber denkt; bekijk het even), dan hoort ze nog steeds niks en is het prettig dat we gewoon zonder problemen met haar kunnen communiceren.
Ondertussen genieten wij volop van het weer en van elkaar. Het mooie weer en het feit dat we weer leuke dingen kunnen ondernemen zijn een fijne afleiding tijdens het wachten op alle afspraken. Het kan ons niet snel genoeg gaan.
Reactie plaatsen
Reacties
Hoi Lisa , Koen ,Pleun en Billie,
Heel veel succes in het nu volgende traject.
Hopenlijk gaat alles voorspoedig en kan Billie snel beter horen.
Heel veel liefs voor jullie alle vier.
Regina💋💋