Afgelopen keer hebben jullie kunnen lezen dat de operatie van Billie uiteindelijk geen explantatie, maar een exploratie is geworden. In de weken na de operatie is de wond gelukkig goed genezen en is er geen infectie teruggekomen wat betekent dat Billie haar CI op links weer aangesloten mocht worden. 25 oktober is Koen met Billie naar het AMC geweest voor de aansluiting. Ons meisje kan nu eindelijk weer leren horen met twee oren, hoera!
Inmiddels zijn we alweer een maand verder. Billie haar reacties worden steeds duidelijker en ze begint het horen steeds leuker te vinden. Ze reageert op haar naam, maakt verschillende klanken en ze beweegt als ze muziek hoort.
Wij zijn momenteel wel erg zoekende naar wat de beste manier is om haar CI's te dragen. Ze laat ze zelf nu meestal goed zitten, maar we merken dat Billie haar oren nog erg zacht zijn. De bovenkant van haar oren buigt nog snel om en de CI's zijn natuurlijk best groot en zwaar. Momenteel gebruiken we een retention cuff, een soort van clipje die je om het hele oor kan doen en dit helpt gelukkig al iets. Binnenkort gaan we naar de hoorwinkel om steunframepjes aan te laten meten. We hopen dat dit genoeg steun geeft, zodat de CI's goed op het oor blijven zitten.
Vorige week was Billie niet helemaal fit. Op de kinderopvang heerst het Rotavirus en omdat Pleun het ook al heeft gehad, gingen we ervanuit dat dit bij Billie ook speelde. Dinsdagavond zagen we dat het litteken achter haar oor opeens erg rood en opgezwollen was en het leek pijn te doen als we eraan kwamen. Woensdagochtend hebben we meteen voor de zekerheid het AMC gebeld. Of we met spoed wilden komen... We hadden maar vast een zak met kleding in de auto gezet, want hoe positief we ook zijn ingesteld... we weten hoe dit vorige keer afliep. Gelukkig mochten we na een rondje spoedarts weer naar huis met antibiotica. Er wordt gedacht aan een 'gewone' oorontsteking. De antibiotica lijkt te werken. Billie heeft geen pijn meer, wil haar CI weer dragen en de roodheid van het litteken is weg. Hopelijk was het inderdaad een gewone oorontsteking en blijft de roodheid weg, ook als we stoppen met de antibiotica.
Vanaf december ga ik minder werken. Koen en ik hebben gemerkt dat het allemaal even teveel is. Gebarencursus, gezinsbegeleiding, alle afspraken in het AMC en dan ook nog de 'normale' dingen. Ook is het de bedoeling dat Billie binnenkort twee ochtenden per week naar de knipoog gaat, een speciaal kinderdagverblijf wat deel uitmaakt van de vroegbehandeling van de NSDSK. Dit is een groep voor peuters van anderhalf tot vier jaar met een gehoorverlies. De dichtstbijzijnde locatie zit in Alkmaar en we zullen Billie dan zelf heen en weer brengen. Billie staat in verband met drukte nog op de wachtlijst, dus het is afwachten wanneer ze daar kan starten. Het plannen van alle afspraken kost veel moeite en omdat we ook nog een beetje tijd met ons gezin en elkaar door willen brengen, ga ik in plaats van 3/4 dagen naar 2 dagen werken. Ontzettend fijn dat dit zo kan, want dit geeft ons echt een stukje meer rust!
Reactie plaatsen
Reacties
Hoi Lisa, net je laatste blog gelezen 🙈
Hoe is het nu met Billie? En hoe met jezelf en jullie gezin?
Ik hoop dat het goed gaat!
Liefs, Hagar
Liefs